【緊急：まずはこちらから署名をお願いします】
こんにちは、ぐんぐるです。
今回の記事は、読者の方へのお願いになります。
この記事を読み進める前に、どうか1分だけお時間をください。
今、この瞬間も病と闘い、薬を待ち続けている7歳の男の子がいます。
「薬はある。でも、制度の壁で届かない」
そんな不条理を変えるためのオンライン署名が、間もなく期限を迎えようとしています。まずは、下記のリンクから賛同のクリックをお願いいたします。
オンライン署名 · 【未承認薬OP-10】届くはずの薬が届かない。 小児脳腫瘍に治療の機会を～7歳の命に間に合う選択肢をください ～ - 日本 · Change.org
※署名は数分で完了します。金銭的な支援ではなく「あなたの賛同」が必要です。
1. 流山おおたかの森駅での「署名活動」
先日、ぐんぐるがいつものように流山おおたかの森駅を歩いていた時のことです。
駅前で懸命に、そして切実に署名を呼びかける活動に出会いました。
そこで知ったのが、小学1年生の宇田川華蔵（かぐら）くん（7歳）の署名活動でした。
華蔵くんは、2025年8月に「びまん性橋神経膠腫（DIPG）」という診断を受けました。脳の最も重要な部位である「脳幹」にがんが発生するこの病気は、手術が不可能で、現代の医学でも極めて難治性とされています。
普段、千葉や北関東のイベントやグルメをお届けしている「ぐんぐるブログ」ですが、この地元での出会いを無視することはできません。少しでもこのブログの発信力を、今は一人の少年の未来のために使いたい。 そう強く思い、この記事を書いています。
2. 「届くはずの薬」を阻むドラッグラグの正体
華蔵くんを救う希望、それが未承認薬「OP-10（ドルダビプロン塩酸塩）」です。
海外では治療効果が期待され、日本でも大原薬品工業が承認申請を行っています。しかし、そこには日本の医療が抱える「壁」が立ちはだかっています。
• あまりに狭い治験の門： 日本で未承認薬を投与するための「PARTNER試験」は、1つの薬につき全国でわずか30名という非常に厳しい枠しかありません。
• 非情なタイムラグ： 希少疾患ゆえに治験が進まず、海外で普及している薬が届かない「ドラッグラグ」。
目の前に希望があるのに、制度という書類の山がその道を塞いでいる。これが今の日本の現実です。
3. 私たちが今、署名で求める「4つの要望」
今回の署名活動は、厚生労働省に対して以下の特例措置を求めています。
1. 【一刻も早い承認】 手続きを最大限迅速化すること。
2. 【治験枠の拡大】 30名という制限を撤廃し、希望する子供たちが受けられるようにすること。
3. 【特例措置の適用】 承認前であっても、緊急時に投与できる仕組みを動かすこと。
4. 【投薬条件の緩和】 体への負担が大きい「生検」などの条件を柔軟に運用すること。
これは華蔵くんのためだけではありません。今この瞬間も、そしてこれから先、同じ難病に直面する全ての子供たちに「選択肢」を残すための戦いです。
4. ぐんぐるブログ読者の皆様へ
「自分一人くらい署名しても変わらない」
そう思わないでください。
流山おおたかの森駅で活動されていた方々の目は、決して諦めていませんでした。その熱意を、私はこのブログを通じて皆様に繋ぎたい。
ぐんぐるブログは、微力ながら署名と拡散活動に全力で協力します。
【念押し：最後にもう一度、行動をお願いします】
署名期限の4月上旬は、もう目の前です。
この記事を閉じる前に、どうか以下の2つのアクションをお願いいたします。
1. 署名する： 下記のリンクから、あなたの賛同の声を届けてください。
オンライン署名 · 【未承認薬OP-10】届くはずの薬が届かない。 小児脳腫瘍に治療の機会を～7歳の命に間に合う選択肢をください ～ - 日本 · Change.org
2. 拡散する：X、Facebook、LINEで情報を拡散してください。
あなたのクリック一つが、7歳の少年が再び小学校の教室へ戻り、友達と笑い合える未来への「一票」になります。
微力でもぐんぐるブログの拡散力が力となれるよう願って。
